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人间正道在大同******

　　【年终特稿】

人间正道在大同

——维护全球安全和人类福祉的中国态度

　　作者：关国平

　　风起云涌，春去冬来，2022年的世界很不太平。

　　欧洲大陆硝烟升腾，新冠肺炎疫情尚未消退，全球粮食能源问题凸显，世界经济复苏步履蹒跚。以前所未有方式呈现在世人面前的，是深刻的世界之变、时代之变、历史之变。

　　剑与犁，义与利，机遇与挑战，偶然与必然……杂糅汇集于百年变局的洪流之中。

　　持续中的俄乌冲突，是冷战后国际地缘政治现实的冷酷延伸——超负荷多年的博弈之弦最终承压断裂。动荡冲突之际，“全球北约”“平行世界”“新铁幕”等美西方奇谈怪论此起彼伏；雨横风狂之时，冷战思维、集团对抗、强权政治等本应沉寂的概念借势起舞。在21世纪的第三个十年、冷战结束30年后，动荡与危机令世人警醒：在全人类共享的这个星球上，安全出了问题，发展正受到威胁。

　　满川风雨看潮生。

　　“安全是发展的前提，人类是不可分割的安全共同体。”今年4月，习近平主席在博鳌亚洲论坛年会上郑重提出全球安全倡议，为国际社会共同维护世界和平与安全提供了切实可行的新理念和新路径。

　　“全球发展离不开和平稳定的国际环境。”今年11月，习近平主席在二十国集团领导人第十七次峰会上再次论及全球安全倡议，深刻阐明安全之于发展的重要性，推动更加包容、更加普惠、更有韧性的全球发展。

　　凝聚东方智慧和大国情怀，全球安全倡议牵挂人类福祉，聚焦安全痛点，反映世界共识，引起普遍共鸣。

2月27日，在罗马尼亚北部与乌克兰接壤的锡雷特边境关口，乌克兰女子在帐篷外打电话。新华社发

　　百年变局中的危情怪象

　　欧洲粮仓，沃野千里。延宕了十个月的俄乌冲突严重消耗了双方的战略资源，并产生难以估量的溢出效应。在全球化时代的“地球村”，安全危机带来的冲击从来不限于“震中”，也从来不限于“安全”。

　　粮食告急，油价飙升，通胀高企……欧盟统计局统计数据显示，欧元区能源和食品价格持续攀升，10月通胀率按年率计算达10.7%，再创历史新高。欧盟委员会2022年秋季经济预测报告称，欧盟、欧元区和大多数成员国经济预计在今年第四季度陷入衰退，明年第一季度经济活动将继续萎缩。在欧洲之外，俄乌冲突已经造成全球粮食短缺和大宗商品价格飙升，不少发展中国家和低收入国家更是跌入极度贫困和饥饿艰况，破产和动乱的幽灵抵近徘徊。

　　两国相持兵不解，会应俱碎似连环。从来战火无情，何况俄乌冲突的影响，已不只是两个当事国家之间的“连环”，还在全球形成影响深远的连锁反应。

　　实现和平，不仅是人道主义的关切，也是维系全球经济复苏和增长的关键。面对俄乌冲突，中国一直从问题的历史经纬和是非曲直出发，站在公道的一边，并以自己的方式积极劝和促谈。

　　当下寒冬已至，第聂伯河冰封千里，而俄乌冲突依旧僵持不下。冲突双方将在战场继续厮杀，还是走向谈判桌？人们不得而知。但世界仍然在期待，冬季的天然止战效应，能让这场旷日持久的冲突找到出口。

　　12月20日，习近平主席在同德国总统施泰因迈尔通电话时表示，中方坚持主张劝和促谈，认为危机长期化、复杂化不符合各方利益。中方支持欧方展现战略自主，引领构建均衡、有效、可持续的欧洲安全架构，实现欧洲大陆的持久和平和长治久安。

　　要灭火，而不是拱火——这是世界上大多数国家的共识和期待。作为二十国集团轮值主席国元首，印尼总统佐科曾先后访问基辅和莫斯科，他表示，尽管外部形势仍然艰难，但走向和平解决和公开对话仍然很重要，他愿意帮助两国领导人“架起沟通的桥梁”。

　　访问彰显了佐科总统务实的外交立场，与恪守客观公正的中国主张一样，代表了世界多数国家支持劝和促谈，主张尽快结束俄乌冲突，维护世界和平发展大势的愿景。

　　然而，与国际社会普遍愿景相悖，美国与北约至今完全无意推动终结这场冲突。在前期提供巨额军事援助的基础上，12月20日，美国国会众议院拨款委员会公布了总额450亿美元的《2023年追加乌克兰补充拨款法案》。这将是美国迄今数额最大的一笔援乌拨款，远超白宫上月向国会请求的370亿美元总额。

　　俄乌冲突爆发后，北约成员国一致同意邀请芬兰和瑞典加入北约，并采取一系列措施改造和强化这一联盟。这制造出关于欧洲大陆乃至全球安全秩序的“集体恐惧”，而本已出现“脑死亡”征兆的北约，得以“复活”和强化。北约新“战略概念”称俄罗斯是“最大且直接的威胁”，确认并巩固了该集团积极遏制俄罗斯的政策。俄乌冲突则被拜登总统描绘为“民主与威权之战”和“历史的拐点”。美方更冠冕堂皇地宣称，谁不支持对俄制裁，就是“拒绝站在历史正确的一边”。

　　抛开了历史经纬，何来“历史正确”？

　　当前俄乌冲突的实质，正是冷战后俄罗斯与北约地缘政治矛盾长期积累后的集中爆发。从根本上看，这是美国冷战思维和霸权主义政策长期堆栈而成的恶果，而北约持续东扩及对俄罗斯的长期遏制正是俄乌冲突的导火索。实际上，身经冷战的美国战略家早已对北约东扩的灾难性后果发出预警。“遏制政策之父”乔治·凯南早在1998年即表示，北约东扩是一场“新冷战”的开端。

11月4日，在比利时布鲁塞尔一市场，商贩准备商品。新华社发

　　安全困境中的希望之光

　　人间正道是沧桑。

　　“大道之行也，天下为公。”儒家经典《礼记》勾勒出人类社会的共同理想。

　　“但见时光流似箭，岂知天道曲如弓。”身处乱世的诗人韦庄曾发出世道不昌的无奈感叹。

　　在历史前行的某些节点，戚戚内顾比敞开胸怀来得容易，抱残守缺比顺应时代显得“智慧”，迎合民粹比培育合作更受青睐——这正是百年变局的深刻复杂之处。

　　全球化的退潮、自由主义的隐退、强权政治的回归，让人们心生忧虑：执意强化大国竞争，甚至可能调整资源配置为大战做准备；大步回归集团对抗、冷战传统；与应对疫情冲击相似，为应对地缘政治变化，泛化国家安全，强调的是本国优先，而不再是自由贸易和投资流动带来的普遍受益。

　　罗伯特·卡根等一些西方知名学者惊呼，“俄乌冲突正在使一个更加危险的多极世界加速形成”“美国治下的和平可能会让位于全球混乱”。

　　这一看似理性的“警示”不仅美化了霸权，而且颠倒了因果。追根溯源，俄乌冲突只是触发了大国冲突的传统病征，当前危机凸显美国霸权和美西方主导国际治理体系的失效。回望冷战结束以来的三十年，世界本应迎来充满希望的“长周期和平”，但人类并没有享受到真正的和平与安宁，仍在经历持续不断的冲突和危机。

　　曾几何时，政治经济一体化迅速推进的欧洲被视为和平与繁荣的成功范例。西方学者认为，北约和欧盟双双东扩，可以构成维护欧洲持久和平与繁荣的“双保险”。如今，现实的强烈反差昭示世界，个别国家和集团谋求以实力扩张获得绝对安全，挤压其他国家的安全空间，最终只会造成地区安全局势恶化，让自身和国际社会陷入更大的不安全。

　　树曲木者，恶得直景！美西方国家长期固守霸权思维和意识形态藩篱，违背时代的发展大势，是当前危机与乱象之源。

　　面对冷战结束三十年后的危机与乱象，世界需要冷静而深刻的反思。德国前副总理兼外交部长约施卡·菲舍尔指出，我们正在目睹大小危机史无前例地汇聚集合，这些危机有许多不仅是衰败的迹象，也是新世界秩序正在诞生的迹象。

　　面对暴力和冲突的蔓延，恐怖主义的猖獗，全球疫情的肆虐，核战争与核毁灭的威胁，没有哪个国家能够独善其身。历史和现实反复昭示我们，世界上既不存在绝对安全的世外桃源，也不存在脱离世界安全的独善其身，没有一个国家能凭一己之力谋求自身绝对安全，也没有一个国家可以从别国的动荡中收获稳定。

　　摒弃霸权与对抗，追求和平与发展，是全人类福祉所系。正因如此，中国领导人提出的人类命运共同体理念才被誉为“这个星球唯一的未来”；主张共同维护世界和平的全球安全倡议，才被视为“捍卫全人类共同价值的有力武器”。

　　安全是人类最基本、最普遍的诉求和愿望，是人类生存和发展的基本前提。当今时代，国际社会需要什么样的安全理念？世界各国怎样实现共同安全？全球安全倡议是对传统西方地缘政治安全理论的扬弃和超越：

　　——坚持共同、综合、合作、可持续的安全观，共同维护世界和平和安全；坚持尊重各国主权、领土完整，不干涉别国内政，尊重各国人民自主选择的发展道路和社会制度；

　　——坚持遵守联合国宪章宗旨和原则，摒弃冷战思维，反对单边主义，不搞集团政治和阵营对抗；

　　——坚持重视各国合理安全关切，秉持安全不可分割原则，构建均衡、有效、可持续的安全架构，反对把本国安全建立在他国不安全的基础之上；

　　——坚持通过对话协商以和平方式解决国家间的分歧和争端，支持一切有利于和平解决危机的努力，不能搞双重标准，反对滥用单边制裁和“长臂管辖”；

　　——坚持统筹维护传统领域和非传统领域安全，共同应对地区争端和恐怖主义、气候变化、网络安全、生物安全等全球性问题。

　　萤光爝火，日月之明。

　　数千年来，中华民族在与世界的交流和碰撞中一直秉持着天下一家、和合共生的理念，为人类文明进步作出不可磨灭的贡献。新时代的中国胸怀世界和平发展，情系各国人民安危，引领时代发展进步潮流，坚定倡导构建人类风雨同舟、安危与共的命运共同体。

　　全球安全倡议以非凡的理论勇气和深厚的天下情怀，直面全球安全赤字，引领共同安全道路，是中国在全球治理领域提供的又一国际公共产品，为人类社会通往持久和平和普遍安全的世界指出了清晰路径。

　　南非约翰内斯堡大学非洲-中国研究中心主任戴维·蒙亚埃认为，全球安全倡议体现了国际社会的需求，“那就是我们要建立一个共同的安全机制，所有国家都认同一套能带来和平、解决冲突的规范以及价值观，避免一个或几个国家自行其是，以牺牲其他国家为代价，单方面加强自身的和平与安全”。

7月10日，人们在黎巴嫩的黎波里排队购买面包。新华社发

　　“霸权治下”的安全反思

　　“以乱攻治者亡，以邪攻正者亡，以逆攻顺者亡。”

　　2200多年前韩非子《初见秦》中“世有三亡”说，仍可以用来把脉当今世界。

　　今年以来，当拜登政府通过《通胀削减法案》推行歧视性补贴政策，当美国主导北约追求绝对安全而招致俄罗斯的反击时，霸权对安全的消极作用，愈发清晰地暴露于世人眼前——美国霸权主义的历史旧梦与和平发展、合作共赢的时代大势背道而驰。

　　美国的病根在于，无视别国的安全和发展需求，无视国际格局的发展变化，执念于维持自身霸权和“中心—外围”国际政治经济结构。在这一结构中，以美国为首的西方国家处于核心位置，非西方国家则被永久排挤在边缘。

　　这也是当今世界安全困境的根源：美西方强行延续霸权，无视乃至压制非西方整体崛起，在应对国际安全问题时极度自私自利。美英等西方国家在论及东西方矛盾时，总是将其归类为民主、人权和价值观矛盾。这是蓄意歪曲事实、误导世界。西方与非西方矛盾的本质不在于文化价值观、制度和人权分歧，而在于国际秩序的不公正不平等。

　　所谓“美西方代表世界”，注定是一场地缘政治梦幻。尽管美西方施加了巨大压力，在制裁俄罗斯问题上，追随美英的主要是西方国家，不到全球国家总数的四分之一，其人口只占世界的七分之一。世界大多数国家拒绝美西方兜售的民主叙事，更拒绝在美国推行的大国竞争中选边站队。

　　鼓噪“改变中国所处的环境”，也只是美国的一厢情愿。在今年的香格里拉对话会上，美国期待的亚太国家对华“围剿”彻底落了空。印尼国防部长普拉波沃在演讲中明确指出，各国应尊重中国的正当崛起和所需发展空间，“亚洲国家都有曾被大国支配、奴役和剥削的共同历史，因此区域国家致力于创造一个和平友善的环境，以‘亚洲方式’解决分歧和挑战”“我们敦促各国尊重中国作为一个伟大文明国家的正当崛起”。

　　执迷于“遏制中国影响力”，只能是竹篮打水一场空。日前，美国时隔八年再次举办美非峰会。明眼人都看得清楚，此次美非峰会与今年早些时候举办的美国-东盟特别峰会、第九届美洲峰会、美国-太平洋岛国峰会等如出一辙，追踪打压中国的影响力，这似乎成了美国外交的发力点，但在实打实的中国贡献面前注定徒劳。正如所罗门群岛总理索加瓦雷明确表示，所罗门群岛不会“选边站”，针对中所安全合作的反对声音“非常具有侮辱性”。

　　天下大势之所趋，非人力之所能移也。

　　“西方正处于一个转折点，我们正走向西方政治和经济主导地位的终结。”英国前首相布莱尔这样认为。美国前国务卿基辛格也指出，“在当今世界任何国家都不可能实现霸权”。每个国家都可以最大限度地发挥自身的潜力，但没有任何国家拥有支配整个世界的潜力。

　　在世界对共同安全、共同发展的追求中，美国的霸权话术已然失灵。

　　以安全挑战和中国威胁为噱头，并不能为美国修复其在数十年霸权行径中失去的公信力和影响力。世界绝大多数国家不会置和平发展于不顾，为霸权私利火中取栗。美国国际战略联盟公司创始人乔治·库认为，美国浪费了大量精力和资源企图遏制中国崛起。这种做法从未奏效，将来也不会奏效。唯一明智的做法是与中国合作，找到互惠互利的结果。

　　贩卖恐惧，也无法推销“平行世界”。世界各国需要的是真正的和平红利，希望在安全和发展之间寻求理性的平衡。面对执意要把太平洋变为“大国战场”的美国，地区国家忧从中来、拒绝“共舞”。新加坡无任所大使许通美善意地提醒：“亚洲人以贸易为生。”斐济国防部长鲁伊拉图明确表示：“中国是地区发展的主要伙伴。”

　　充满希望的非洲大陆，同样珍视中国带来的发展机遇，而厌恶西方国家居高临下、口惠而实不至的说教。非洲朋友们说：“每次中国来访，我们就收获一家医院；每次英国来访，我们就得到一次演讲。”美国在传统上把非洲视为“一个有待解决的问题”，而中国等却把非洲视为一个充满机遇的大陆。

　　即使是欧洲国家，也不认同“捆绑中俄”的做法。比利时、荷兰等国领导人明确表示，反对因涉疆和涉港问题重组与中国的贸易关系。他们认为，欧洲不必被迫在美国和中国之间作出选择。法国总统马克龙在与习近平主席通电话时明确表示，法国和欧盟坚持独立自主战略，不赞成也不会参加集团对抗。

图为11月16日在泰国首都曼谷街头拍摄的2022年亚太经合组织会议标识。新华社发

　　以天下情怀求索大同之道

　　“我们不会回去！”

　　今年夏天，马德里北约峰会期间，反战大游行的场景仍历历在目。“不要战争，让我们停止吧”“推动和平是谎言，它在鼓动战争”“北约就像一列疯狂的火车”等愤怒的口号响彻在美欧多场抗议集会活动中。

　　世界也不会“回去”——在战争与和平、对抗与合作、倒退与进步等根本问题上，“我们不会回去”的呼声清晰而坚定，这是大势所趋，是历史正确的一边。

　　风雷激荡的变局之中，我们看到一些国家迟疑彷徨，甚至保守倒退，继续将自身私利凌驾于国际公义之上。无论是北约战略文件首次将中国列为“系统性挑战”，还是美国《国家安全战略》报告中“竞赢”中国的战略，美国裹挟西方盟友挑动世界分裂对抗的意图，昭然若揭。

　　在历史的十字路口，建桥还是筑墙，合作还是对抗，选择不同，则命运不同。

　　12月初，首次在中东举行的世界杯足球赛精彩纷呈，而中阿、中海、中沙领导人“三环峰会”同样引人瞩目。这是新中国成立以来中国对阿拉伯世界规模最大、规格最高的一次外交行动，体现出中阿面对全球挑战加强团结协作的战略抉择。

　　从上合组织撒马尔罕峰会，到二十国集团巴厘岛峰会、亚太经合组织曼谷会议，再到此次“三环峰会”，习近平主席在中共二十大前后三次出访期间，累计同40多个国家领导人双边会见，向世界发出了团结协作、互利共赢的中国声音。

　　这声音回应时代之问，化解时代之困。

　　“这是一个充满挑战的时代，也是一个充满希望的时代。”历史经验表明，国际格局调整和权力转移期往往也是地缘矛盾多发期。当代的国际安全危机会带来失序，也会催生变革，关键取决于如何应对。

　　共谋和平、共护和平、共享和平。

　　从共建“一带一路”到推动构建人类命运共同体，从解决巴勒斯坦问题的四点主张、实现中东安全稳定的五点倡议到“非洲之角和平发展构想”……中国统筹安全与发展，因应国际形势新变化，应对国际形势新挑战，不断丰富和发展世界安全问题的破解之道。

　　习近平主席提出的全球安全倡议以共同、综合、合作、可持续的安全观为理念指引，以相互尊重为基本遵循，以安全不可分割为重要原则，以构建安全共同体为长远目标，指明了一条对话而不对抗、结伴而不结盟、共赢而非零和的新型安全之路。

　　——践行“天下一家”，摒弃“非友即敌”。固守意识形态执念，将世界分裂为“民主的我者”和“威权的他者”，是人类和平发展的根本威胁。只有把代表人类整体的“我们”作为全球性叙事主体，以全人类共同价值追求为旨归，世界的嬗变才能获得有力的正向支撑。

　　——以普遍安全促共同发展，而不是以绝对安全谋霸权私利。美西方少数国家泛化国家安全概念、对别国经济科技发展进行打压遏制，进一步加剧了全球民生困难。只有坚持共同、综合、合作、可持续的安全观，推动构建普遍安全的人类命运共同体，才能消弭冲突根源，实现世界长治久安。

　　——开展良性竞争，拒绝零和博弈。在分裂、对抗的意识形态中进行你输我赢、你死我活的零和博弈，只会祸乱世界；只有在开放、合作的环境中开展基于公平规则的良性竞争，才能推动人类社会的发展进步。

　　坐而论道，起而行之。

　　联合国前秘书长潘基文在回忆录中描述了在纽约召开的维和峰会上的一段内幕：奥巴马总统轻描淡写地无视美国对联合国维和行动的贡献少而又少的事实，而中国挺身而出，承诺派遣一支由8000人组成的训练有素的维和常备军，并出资培训非洲的维和人员。这一大手笔的方案赢得了参会者的掌声。潘基文写道，“我喜出望外”。

　　这只是中国参与国际和平与发展事业的一个缩影——

　　新中国成立以来，从未主动挑起过一场战争，始终做世界和平的建设者。中国坚定维护联合国宪章宗旨和原则，始终做国际秩序的维护者。中国就乌克兰问题、巴勒斯坦问题、朝鲜半岛核问题、阿富汗问题等探索解决之道，始终做热点问题的斡旋者。通过推动“一带一路”倡议落地，借力区域全面经济伙伴关系等平台，中国为全球经济的稳定和复苏注入了活力，始终做国际公共产品的提供者。

　　…………

　　全球安全倡议与习近平主席2021年提出的全球发展倡议相辅相成，呼应和平、发展、合作、共赢的时代潮流，统筹维护传统领域和非传统领域安全，在国际社会寻求最大公约数、画出最大同心圆，为各国谋安全、促发展提供了新支撑。

　　人间正道在大同。

　　《光明日报》（ 2022年12月27日 16版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）